23歲罕見病女長時間全身劇痛要求安樂死 成澳洲最年輕案例
發佈時間：10:13 2023-06-20
23歲對一個少女來說，是生命綻放最燦爛的時候，但對澳洲女子莉莉（Lily Thai）來說卻是人生的盡頭，而且是她無奈的選擇。
莉莉因患有罕見疾病，長時間全身劇痛，且病情已惡化至多重器官衰竭，她將於周三（21日）以安樂死方式結束生命，成為澳洲1月頒布的自願安樂死法律中年紀最輕的一個案例。
莉莉從十多歲起就一直與「病魔」搏鬥，17歲診斷出患上俗稱鬆皮症或橡皮人症候群的先天結締組織異常疾病，一年後上呼吸道被感染，導致無法行走、排便、進食和飲水。
其後她又因脊髓液滲漏接受了治療，最初她以為自己一切的病源來自脊髓液滲漏，相信有天能醫好，然而事與願違，她的情況沒有好轉，只有持續變壞。
莉莉隨後前往悉尼，她的病情惡化到需要配戴「光環支架」——一個在患者頭部周圍形成一個環，以隱固頭部和頸部。
她還不得不使用鼻飼管，因為她不能進食任何東西，體重因而跌至 40 公斤。
莉莉隨後被轉介給一位悉尼神經免疫學家，被診斷出患有罕見疾病自身免疫性自主神經節病（ AAG），此時的她已是長時間臥床，無法走動，並處於持續的劇痛狀態。醫生驗出莉莉已多重器官衰竭，且在大腦左側發現了一個大病灶。
莉莉大部分時間都在醫院病床上昏睡，以減少疾病帶來的持續慢性疼痛。
報道指，莉莉上週簽署了決定自願安樂死的文件，其後醫護人員實現了她人生的最後一個願望，就是去海灘旅遊。一張照片顯示，莉莉躺在床上，享受著一份麥當勞薯條，眺望著她面前金色的沙灘和湛藍的海水。
莉莉說，在她決定接受自願安樂死後，她的朋友和家人都很難過，「媽媽在當下走出房間，因為她覺得無法承受，但他們尊重我的決定，不想再看到我受苦了」
對於安樂死，莉莉表示她對自己的決定很平靜，並且已經給她的朋友和家人寫下了道別信，甚至還計劃了自己的葬禮。
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