醫療資訊|NMOSD復發風險非常高 或可失明、癱瘓及死亡
發佈時間:09:15 2025-03-19 HKT

打嘶嗌、眼矇、作嘔、手腳麻痺乏力等症狀,很多人常常將其視為小病。然而,這些症狀可能與罕見病視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)有關。年約40歲的陳先生(化名)早前連續數星期不停打嗝,向醫生求診後,服用治療打嗝的藥物卻無法改善,便以為是腸胃問題,隨後又求診腸胃科及外科,但未能找到病因。醫生懷疑與腦部有關,於是轉介至腦神經科。經過磁力共振及抗體檢查,陳先生終被確診為視神經脊髓炎譜系疾病引起的腦幹發炎。
香港腦神經免疫學會副主席李志仁醫生表示,NMOSD是一種高復發性疾病,五年的復發率約94%,當中接近一半的患者在兩年內會經歷至少一次復發。而且每次復發都可能帶來嚴重後果,患者若未獲得適當治療,可以導致失明、殘疾或死亡。
調查:超過半數患者曾出現復發情況
香港視神經脊髓炎協會早前進行了問卷調查,共有47名已確診NMOSD的患者參與。調查發現,83%的患者擔心現有藥物無法有效控制復發,三分之一的受訪者表示十分擔心,而57%的患者曾經歷過復發。協會主席陳寳婷表示,NMOSD在近20年才被認定為獨立疾病,患者數量稀少,且分散治療。因此,協會建議設立NMO專門診所,集中治療患者。
Peggy於2011年首次NMOSD病發,每次復發後,Peggy的身體情況都會轉差,由最初要用柺杖、四腳叉來輔助走路,後來需使用助行架,到後期要坐輪椅代步,如今下半身沒法活動,需長期臥床。家屬Connie指,自Peggy確診患上NMOSD後,已採用針對該病的藥物,在香港可用的防復發藥物已用盡,但仍未能有效控制病情,請求政府引入更多新藥,以提升治療成效。
李醫生表示,現時NMOSD的治療可以分為急性治療和預防治療。急性治療是指患者剛剛病發或復發時針對發炎的治療,至於預防治療則緊隨急性治療之後,旨在防止復發,方法包括口服類固醇、非類固醇免疫抑制劑及CD20單株抗體,另有兩款新型生物製劑適用於AQP4抗體陽性的成人患者,分別是補體抑制劑和白介素IL-6抑制劑。