KellyChu - 港鐵邀罕見病小朋友參觀「站見」展 欣賞歷史火車收藏品 | Executive日記
KellyChu
2024-07-27 02:00 HKT
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港鐵日前邀請咗幾位罕見病小朋友參觀「站見」鐵路展，其中14歲嘅「蝸牛仔」梓鍵形容，呢次係一次特別嘅旅程，令佢哋見識到陪伴港人40載嘅中期翻新列車，以及充滿歷史嘅黃頭火車，仲睇到好多珍貴收藏品，小朋友都對火車感到好奇和快樂，活動好有意義。
梓鍵患嘅罕見病係杜興氏肌肉萎縮症（DMD），係一種常見嘅兒童遺傳性神經肌肉疾病，每3500至5000名初生男嬰中，就有1人受其影響。患者身體肌肉會隨年齡增長而慢慢萎縮，平均壽命只有約18歲。
雖然梓鍵已經需要以輪椅代步，但佢臉上總帶着笑容，開朗活潑，好有感染力。患病令自己行路慢、學習慢，所以梓鍵將自己稱為「蝸牛仔」，並喺3年前創立YouTube頻道，同網民分享佢嘅抗病生活。玩過滑翔傘，又坐過直升機，媽媽Michelle希望可以達成梓鍵想做嘅事，將來沒有遺憾。
KellyChu
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