世界濕疹日|33歲港男濕疹嚴重被當怪獸 搽類固醇致白內障欲輕生 求放寬新藥門檻
發佈時間:20:43 2023-09-14
「小時候有個陌生人,我到現在也忘記不了他的眼神,他看著我就好似我是一隻怪獸。」現年33歲的梁先生,自小受濕疹困擾,由求診兒科到成人分科診所,多年來病情反覆。每逢發作,皮膚滲水流血,痛得被萬根針刺一樣,令他難以入睡。滲出來的液體更會黏著衣服,換衣服時扯開傷口,痛楚加劇。
33歲港男濕疹嚴重 常滲血水難入睡
濕疹關注組表示,本港每5人就有1人在不同時期患上濕疹(異位性皮膚炎),人數多達150萬,中度至嚴重患者更超過50萬。痕癢、紅腫、滲水等症狀或會糾纏患者一輩子,甚至剝奪日常生活及睡眠。縱然濕疹不太可能致死,但無法根治又反覆發作的煎熬,會令患者及家人焦慮、抑鬱,甚至勾起輕生解脫的念頭。今天(14日)是世界濕疹關注日,濕疹關注組香港過敏協會聯合舉辦記者會,揭示現時香港濕疹治療狀況,並提出訴求,期望政府可降低用藥門檻,讓更多患者得到適當治療。
「現在皮膚沒有出水,已經算好了很多!」受邀分享的濕疹患者梁先生,語氣聽似輕鬆,但傷口仍感痛楚。他全身皮膚乾裂,傷口雖然「收水」,但仍有拉扯感覺,令他手腳僵硬,連穿衣的自由也受影響。
梁先生身上穿著洗到褪色的衣服,因為皮膚極易受刺激,穿舊衣服則比較舒服,沒致敏問題。他選衣服的標準就是寬鬆、淺色,既要避免刺激,又怕掉下來的皮屑在深色布料上會太顯眼。
濕疹病情之嚴重,對梁先生的工作影響甚大。他慨嘆:「我在工地工作,每次接觸沙塵後也要洗手,洗至雙手皮膚也變得很乾。」為了覆診,他不得不常常請病假,幸獲公司體諒、批准。
從小到大塗抹類固醇 引發白內障欲輕生
對抗濕疹之路十分漫長,真正擊潰梁先生意志的是,他去年發現連眼睛都出現問題。「醫生說,我患上白內障,而且很可能是類固醇副作用導致。雖然醫生以前講解過藥物的副作用,但沒想過會發生在自己身上。」極大的壓力加重了濕疹症狀,讓他一星期睡眠不足10小時,無法冷靜下來,容易緊張。一方面難以集中工作,另一方面又要頻密覆診,最終壓力「爆煲」。某次覆診後,他在港鐵站崩潰大哭,甚至萌生輕生念頭,目前正排期看精神科。
到底有甚麼方法改善?濕疹關注組表示,香港在2018年引入了最新的針劑生物製劑,比起傳統濕疹用藥的副作用更少,且治療效果更好。「我現在很害怕類固醇!很想試生物製劑!卻一直未有機會向醫生反映。」政府醫院覆診輪候時間長,可長達9個月。梁先生表示,下次覆診已排到年底,若覆診時碰巧皮膚癒合,醫生就無法了解他真正的病情。
不過,申請生物製劑治療關卡重重,現時轉介濕疹病人到生物製劑診所的入門條件為:成人須先接受兩種傳統治療,並由醫生證實治療對患者無效才獲考慮。與不少患者一樣,傳統治療的副作用令梁先生卻步,無法完成傳統治療,因而未能符合政府使用生物製劑的標準,導致「有藥但病人用不到」的問題出現。
17歲學生濕疹大爆發 作文透露曾危站天台欲輕生
另一名分享者林太表示,其兒子Harry今年只得17歲,本來應與每一個將要迎接DSE的學子一樣衝刺。然而,去年5月,一場濕疹大爆發,令他無法如期備戰大學入學試,甚至在作文時寫下輕生的念頭。
某天,林太突然接到學校社工通知,發現Harry竟在作文時透露曾危站天台欲輕生的念頭:「腳上本來又白又乾淨的皮比我的指甲刨得血紅,身上出現一個個疤痕,每一吋皮膚都變成深紅色,鏡子上的我逐漸變得可怕,像是地牢出來的怪物一樣嚇人......我第一次上來天台,晚上狂風大作,雖覺得冷,但腳上的血讓我溫暖了些。這時的我只想做一個決定,一個無法挽回的決定。我上來的目的沒有別的,這個病到死之前也不會改變,那如果我死了是否能解決問題?」
幸而社工馬上帶Harry去公立醫院求診,處方特效藥和濕敷療法,令情況得以改善。Harry亦同時被轉介至精神科,處方了安眠藥,目前仍需定期到兒科和精神科覆診。
濕疹患者四季各面對不同問題:冬天乾燥,夏天出汗痕癢,一抓皮膚就破損疼痛,也極容易受到刺激。林太表示,Harry的皮膚變得較黝黑,四肢非常紅腫,從小到大也不能使用沐浴露;晚上若不吃安眠藥就會癢得無法入睡,非常辛苦。Harry也面對穿衣難題,只能穿純棉的衣物和襪子,甚至乎他只願意穿舊校服。林太嘆息道:「因為他說舊衣服的毛粒掉光了,就不會刺到皮膚。」
照顧者與患者同受折磨 盼政府早日放寬新藥門檻
其實,照顧者同樣飽受折磨。林太辭去了正職,全時間照顧兒子,哄他服藥和濕敷;在兒子服用安眠藥後,叫醒他上學、覆診,每天如是。可惜藥物在Harry身上沒有達到很好的改善效果,讓他和林太都很氣餒。「醫生每次都給我們一大堆類固醇、豬油膏和安眠藥,家裡已有40多瓶豬油膏沒有開封。我聽說有新的生物製劑,為甚麼醫生不轉介給我們呢?」
Harry下次的覆診時間是明年,而明年,他就要滿18歲了。提到這個困擾,林太情緒非常激動,一連質問好幾個問題:「到時候要從兒科轉到成人皮膚專科嗎?我們須要重新排期嗎?到時候會有更有用的藥嗎?如果轉用新型藥物,要跟成人還是兒童的隊伍?」
原來兒科與成人皮膚科用藥指引並不銜接,兒科濕疹患者只須接受一種傳統治療,治療失效後就可轉用生物製劑。惟根據現行指引,當Harry滿18歲後,須接受2次傳統治療,證實無效後才可處方生物製劑。由於無法獲得醫生的保證,林太徬徨無助,一直未能放下心頭大石,她期望政府放寬新藥門檻,以獲得更理想的治療效果。
記者:Louise
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