人物專訪︳堅持為愛女天瑜討回公道 天瑜爸爸：「爸爸唔會放棄你！」

每到佳節，人們或許已經想好怎樣一家慶祝，但對天瑜爸爸來說，簡單到跟天瑜在家食一頓飯，也是遙不可及的事。七歲的天瑜於2018年不幸患上惡性腫瘤橫紋肌肉瘤，2020年5月手術期間發生醫療事故，慘變植物人。昏迷卧牀至今三年，天瑜爸爸一直堅持為愛女討回公道。面對一個又一個難開，天瑜爸爸正面對甚麼困境？
 

天瑜確診惡性腫瘤 開始漫長治療

回想起發現天瑜患癌，天瑜爸爸表示起初留意到天瑜耳道內有一顆異物，於是向耳鼻喉專科醫生求診。「在確診前天瑜並無任何不適，表現與其他小朋友無異。」及後經專科醫生轉介並抽取組織化驗，最終確診患上惡性腫瘤橫紋肌肉瘤，開始漫長的治療之路。「其實在未發生醫療事故前要照顧患病的天瑜也非常辛苦，畢竟天瑜的哥哥還在上學，我和太太只好分工合作，除了接送哥哥，還要照顧天瑜，而那時候天瑜每星期有一、兩次到醫院落藥、抽血，好彩兩、三個鐘走得，驗血一有問題，便可能由早上八、九點留至晚上六、七點，若發燒更要立即入院，留醫兩星期注射抗生素，而我和太太其中一個便要留在醫院陪她。」當時正接受化療的天瑜免疫力很低，對於環境衞生的要求非常嚴格，家裏她接觸到的東西都要先消毒。飲食方面亦要十分小心，每餐都要即煮、「餐餐清」，加上化療的副作用導致她胃口不佳、口味改變，要重新摸索。「那時太太每天都要在廚房煮四、五餐，剛送完哥哥上學，便要立即趕回家煮東西給天瑜食。」

疫情、療情 構成經濟壓力

本以為完成化療療程可以鬆一口氣，誰不知天瑜完成化療後一個月便復發。「當時天瑜睡覺時耳朵突然留血，醫生檢查後發現天瑜癌症復發，而且腫瘤比以前更大。」醫生呼籲天瑜爸爸做好心理準備，並轉為紓緩治療。然而天瑜爸爸沒有放棄，更在深圳大學購入標靶藥。大半個月後醫生表示天瑜情況有好轉，應可做手術切除腫瘤，卻未曾想過女兒會因此而成為植物人。天瑜爸爸坦言這幾年不論身心都承受極大壓力。「雖然我本身的工作是經營網店，不用朝九晚五上班，時間比較彈性，但照顧天瑜某程度上也會影響收入，因為根本沒有時間工作，如回覆顧客、寄貨等。加上我的顧客主要是國內，疫情封關亦有影響。而天瑜不少藥物需要自費，對家中經濟構成壓力。」

目睹搶救過程 患創傷後壓力症

醫療事故發生後，天瑜爸爸更曾一度患上創傷後壓力症。天瑜爸爸指在手術當日，他意外看見醫生正為一個病人進行心外壓搶救，當時看不清病人的容貌，後來見到天瑜從那裏推出來才知道是自己女兒。「從那次之後，那個醫生搶救病人的畫面會偶爾在我腦海裏重現，每當我看到有關兒童受苦的消息，甚至是看到災難片裏的地震、海嘯、火山爆發等畫面，我都會感到莫名的恐慌、手震和心跳加速，還會忍不住流眼淚，後來看了精神科，是創傷後壓力症。」

天瑜爸爸續指這幾年間的精神狀態一直反反覆覆。「有時12點上牀休息，卻輾轉反側至半夜三、四點才能入睡，但清晨六、七點就會醒，每日只睡兩、三個小時，精神狀態很差，需要靠食藥才能入睡。」又要兼顧接收醫管局信、申請法援、社署資助等事。「最影響情緒是與醫管局周旋，曾試過等兩、三個星期，得到的只是照搬醫院的回覆，當下真係佛都有火！」天瑜爸爸更曾因公開與醫管局會議的錄音而收律師信。

隱瞞事故真相 修改手術紀錄 

那會否想過放棄？天瑜爸爸直言過程中一定有灰心，不過眼見女兒慘變植物人，加上過程中太多錯誤、疑問，令他決心堅持下去。「首先手術前忘記更新天瑜的醫療紀錄，令醫生誤以為手術室內的血包不適合，要從醫院中央血庫取血，最後更延遲了48分鐘才為天瑜輸血。從醫院內的血庫用大半小時才取到血已經不合理，甚至搶救方式也有很多地方未解釋清楚，包括當時其實可以使用白血球過濾器讓誤以為不合適天瑜的血變得適合，而且等待血液時他們給予天瑜很多靜脈注射，那輸液的速度和分量是否過快或過多？因醫院方面曾經說不關藥物及心臟問題，懷疑是因液體過載，即液體走到腹腔內壓着血管影響血液回流心臟，導致心臟停頓⋯⋯更離譜的是術後半年才告知我有延遲輸血事件發生，並指因手術當日情況危急，所以修改過「原來版本」手術紀錄，種種跡象均反映他們有所隱瞞、拖延、刻意誤導。三年時間仍然滿頭問號，真的很荒謬。若然放棄我怎樣對得起自己女兒？」

問心無愧 作好心理準備打長期戰

天瑜爸爸表示在這幾年認識了很多同是病人家屬的同路人，他們以前因不知道可以如何追究、怕麻煩、覺得無用等各種原因而放棄。「不只是我，現時制度上對病人有很多不公的地方，正如我申請法援要先找醫生專家寫報告證明院方手術過程中有明顯錯誤，但具備資格的醫生專家不多，部分更與公立醫院有關係，對於院方明明已經承認在延遲輸血事件上溝通出現問題，專家居然也可以說不涉及人為失誤。我不希望將來像那些病人家屬一樣，過了申索時限才後悔。」即使過程絕不輕鬆，天瑜爸爸認為沒有東西值得後悔。「若現在因為怕辛苦、怕麻煩而放棄為女兒取回公道，我老了一定會後悔、留有遺憾。我今時今日站出來，死後上天堂可以對着天瑜講『我冇對你唔住』，同時亦因為這個信念驅使我堅持至今。」對於某些個案可能堅持多年才有結果，天瑜爸爸稱現在不會先想結果，已作好長期作戰，甚至最後告不入的心理準備。「起碼做了我應該做的事。」

難以形容的傷痛 感激網民支持

照顧天瑜的工作繁重，放在天瑜哥哥身上的時間難免減少。「哥哥是SEN小朋友，患有自閉症及語言發展障礙，在情感表達方面比較弱，但他也曾跟我說『好掛住妹妹』、問『點解妹妹要做手術』，更曾問過『妹妹係咪死咗』。」天瑜爸爸指作為父母有時也不知道該如何回應，始終哥哥年紀尚小，對生死未有非常清𥇦的概念，只能含糊帶過。「他有看《東張西望》，問妹妹是否變成植物人，但我們從來沒有告訴他甚麽是植物人。」面對女兒的醫療事故及兒子的提問，天瑜爸爸表示已經不是「傷心」兩個字能夠形容。「沒有時間讓我傷心，兩個小朋友仍然需要照顧，更要想方法替天瑜治療、討回公道。」照顧SEN小朋友加上植物人需要龐大的心力、時間，而筆者先前亦曾聽過一些家長分享因SEN小朋友的情況而出現情緒問題。「哥哥有時會對某些事情非常困執，不停重複問，可能你已經告訴他不可以，他就會問『點樣先至得？』，這是哥哥最難處理的地方。」不過對天瑜爸爸來說這只是小兒科。「只要跟他玩或用其他東西分散他的注意力便可以，雖然過後他可能又會再問，但最困擾我的都是與醫院拉据。」天瑜的不幸經歷對父母帶來打擊，除了創傷後壓力症外，天瑜爸爸有時亦會無故心情沮喪、突然哭泣流淚，對以往感興趣的事物失去動力。「想到兩個小朋友，有情緒也只能靠忍，結果患上抑鬱症。」足見天瑜爸爸的無奈以及無助。

天瑜爸爸久不久都會在社交平台分享天瑜的近況，影片所見，天瑜近期能夠給予爸爸眨眼、「郁」動手指等反應。「見到天瑜有反應，給予我一種久違了的互動感覺。三年來我好像對着公仔、空氣在說話，得不到任何反應。」天瑜爸爸笑言可能電視劇有見過，但變成現實這種感覺其實是難以想像。「好像『傻佬』，要正常跟她說話、講故事。其實有時都不知道是真的有反應，抑或是反射動作，但自我安慰無壞。而網民的留言亦為我帶來鼓勵，更有好心人捐贈醫療儀器，非常感激網民和大眾無私幫助，在過程中給我希望和動力。

後記：活好每一天

訪問當日，筆者跟着天瑜爸爸由家中出發到醫院探望天瑜，從言談間得知他與太太二人會輪流隔日到醫院探望，而另一人則負責接哥哥放學。看見天瑜爸爸捧着尿片的身影，不禁問道：「照顧天瑜那麼辛苦，你有沒有想過將來你們年紀大了，到時會沒能力照顧她？」他表示確實有想過這個問題。「但將來如果真的要發生這樣的事，我們也沒法阻止，現在能照顧她一天便是一天。」並引用聖經上的一則金句：「所以不要為明天憂慮．因為明天自有明天的憂慮．一天的難處一天當就夠了。」 

文：林詩敏
圖：黃頌偉、褚樂祺、部分由受訪者提供

天瑜接受針炙改善眼皮活動 爸爸：去水腫效果十分明顯

天瑜爸爸於這些年在Facebook開設專頁「天瑜醫療事故關注組」，將女兒的病況紀錄於此，為希望可以為愛女找回公道！於今年5月初，天瑜爸爸就於Facebook專頁發帖，表示於2021年已拜會黃天賜醫師，當時已希望他能幫助跟進天瑜的病況，雖然黃醫師一口答應，但無奈因疫情關係而罪遲遲未能展開。直至5月初，天瑜爸爸終於得到瑪麗醫院有關部門的允許，在醫護人員的協助下，於5月5日進行了首次中醫治療，黃醫師當時為天瑜進行針炙，首階段治療主要針對改善水腫和排尿不清的問題。於5月9日天瑜爸爸興奮地表示，進行了首次針炙後的天瑜，跟早前未接受針炙時的天瑜比較，去水腫效果十分明顯，而天瑜關節僵硬的情况也有輕微改善。

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天瑜經中醫針灸眼皮3年來首次眨眼 爸爸：心情十分激動

直至昨晚（19日），天瑜再次上載天瑜經針灸的醫療進展影片，爸爸激動地表示，「對於我們來説，眨眼是最自然和輕鬆的動作，但對於天瑜來説，她在三年前就已經失去了這個能力。」在接受針灸後，天瑜3年來首次眨眼，眼睛亦有微轉動，爸爸指天瑜「眼神有力，感覺她是在四處張望」，天瑜爸爸指天瑜眨眼及四處眼望持續了兩分鐘，3年來未曾見女兒眨眼，爸爸心情頓時變得激動。而為防天瑜雙眼乾澀，天瑜爸媽每隔一、兩小時，便替她滴上眼睛滋潤液和保濕啫喱，亦要用保鮮膜封蓋眼皮，此舉「讓她與世隔絕」。天瑜爸爸希望女兒於配合中醫針灸下，情況可以繼續改善，讓天瑜可以從新探索世界，慢慢步向康復之路。 

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本年初天瑜腫瘤没有復發跡象 惟爸爸精神轉差

天瑜年初時需接受磁力共振（MRI）檢查，2月時證實天瑜頭内腫瘤沒復發跡象，但有輕微健康問題。天瑜爸爸透過專頁與大家分享天瑜情況時，亦坦言近日精神狀態轉差，需要依靠藥物入睡。天瑜爸爸跟主診醫生會面，報告結果顯示天瑜頭内的腫瘤没有復發跡象，「只是因為天瑜也有其他相對輕微的健康問題，例如骨質偏軟，三脂甘油酸過高和體重超標等，所以院方希望先諮詢不同部門的醫生和專家，詳細檢視和討論天瑜的情况，希望專家們能給予一個完善的醫療方案，照顧到天瑜長遠的健康需要。」據悉，專家團隊當中包括袁國勇教授，亦曾就天瑜的情况給予意見。

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天瑜爸爸年初時少有更新天瑜的情况，原來是因為精神狀態不太好，情緒欠佳，當時他曾交代情況，「又再需要依靠藥物才能入睡和穩定情緖」，因知道大家關心天瑜的磁力共振檢查結果，故特別發帖交代天瑜MRI報告，免大家擔心。天瑜爸爸收到大家的支持與祝福，亦就此再作回覆，「，大家真的不用擔心我，在過去兩年，抑鬰症都反覆地復發，我都已經慢慢習慣，有需要的話我就會吃藥，一段時間就會没事」，他為此感到「不好意思」，並指「因為自從上次律師信事件後很多朋友都私信鼓勵我，但我當時實在情緖太過不穩定，自己在鑽牛角尖，然後很多留言都没有回覆，希望大家理解和包容」，他指自己已是個「中年大叔」，没有那麼脆弱，會有絕對能力疏導自己的情緖，亦清楚自己還要照顧家人，不會讓自己有事的，並多次向各位關心他們一家的人致謝。

小天瑜遇醫療事故變植物人 病情反覆

小天瑜於2018年10月證實患上惡性腫瘤橫紋肌肉瘤（Rhabdomyosarcoma），接受化療後情況一度好轉。惟2020年5月於瑪麗醫院接受腫瘤切除手術時出現醫療事故，在手術中延誤輸血長達48分鐘，最後長時間缺氧，慘變植物人，醫生評估情況屬嚴重智障。

對於天瑜的醫療事故，天瑜爸爸坦言，其實再多的賠償，也遠遠不足以彌補一家人所失去的一切。他曾言：「但讓人沮喪的是，時至今日，我們偏偏仍在為此而跟當局進行貌似永無止境的拉鋸和等候。」他強調，如果醫管局不去徹查事故責任誰屬，缺乏合理答覆，只用官僚手段消磨家屬心志，「我們一家人的傷痛也永遠難以翻篇，可惜跟金錢上的追討相比，要在責任上討回公道恐怕就更加遙不可及了。」

今年一月底曾收醫管局律師信

天瑜爸爸曾於2月時收到醫管局的律師信，要求他移除於1月15日在Facebook@天瑜醫療事故關注組裡的一則貼文，「貼文内容是本人公開了兩段瑪麗醫院質素及安全部醫生的錄音，並以此指岀瑪麗醫院在向家屬通報醫療事故方面存有拖延，隱瞞和欺騙之嫌疑。該律師信指岀由於本人在收錄以上兩段錄音時是在對方並不知情或未經當事人同意的情况下進行收錄，此舉不符合保障資料原則，故此要求本人删除該貼文和短片。」他直言自己只是一個小市民，「没有強大律師團隊支持，更花不起高昂的律師費，處於弱勢，為求自保，我亦只可無奈地删除該貼文。」

天瑜爸爸就此事曾公開地説了以下3點聲明：

1.本人鄭重聲名，公開的錄音並不是針對兩名涉事醫生，因為我相信，他們當天也只能按院方的立場而言，所説的一切不一定是他們的個人意見，他們當時只是履行工作上的責任。如公開這兩段錄音為他們帶來任何不便和麻煩，本人謹此致歉。

2.感謝醫管局給我上了寶貴一課，讓我明白，儘管在公義面前，原來程序比真相和道理更為重要，縱然我手上持有甚麼有力證據，我也不能以「自以為是」的態度隨便向外公開。

3.特别加許醫管局這次的工作效率，跟以往比較確實有了很大很大的進步。由我發岀貼文至收到他們的律師信，也只是短短數個工作天内的事。工作效率之高實屬前所未見。如果醫管局在調查和處理天瑜醫療失誤事件上的問題能本著同樣的工作效率和絕不含糊的態度，實在是香港市民之福。因為作為一個政府部門而言，是否能獲得市民的支持和認可，是否能好好建立和維護自己的聲譽，很大程度上是取決於他們的工作效率和表現，而並不是單靠打壓異己的聲音和玩弄法律程序。

天瑜爸爸最後貼出一句於《毒舌大狀》內的一句對白：「法律面前，窮人死梗」。

資料來源：fb@天瑜醫療事故關注組