何雁詩兒子患天使綜合症願做最強後盾 宣布一好消息為罕見病患者出力
發佈時間：13:56 2024-06-05
40歲鄭俊弘與31歲何雁詩日前在鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目上，首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），何雁詩曾表示與丈夫知道Asher患此症時，一時間難以接受，不過夫婦二人決定積極採取行動，努力搵錢做囝囝後盾！今日（5日）何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會，大家更加了解天使綜合症之餘，亦對不同界別人士更為體諒！
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鄭俊弘何雁詩宣布舉行慈善演唱會：
何雁詩鄭俊弘以正面樂觀態度面對
自從兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），何雁詩和鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對，希望藉着他們的故事，喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。今日兩人在社交平台宣布將於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會：「知道Asher患上天使綜合症之後，我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港，大概只有60個確診案例，和很多其他罕見病患者一樣，社會關注度相對較少。作為父母、作為演藝工作者，我們希望能出一分力，讓社會大眾加深對天使綜合症的認識，所以我們希望籌備一個慈善演唱會，透過音樂去呈現罕見病家庭的故事，令大家更加了解天使綜合症之餘，亦對不同界別人士更為體諒。」
何雁詩盼更多罕見病患者聲音等待被聽見
何雁詩續說：「有賴各界有心人的支持，今次慈善演唱會門票所得收益，將全數撥捐予3個受惠機構：「香港天使綜合症基金會」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。在此特別感謝幾位義不容辭答應幫忙的朋友，包括：音樂總監 Johnny Yim（嚴勵行），演出歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.。感激大家對我們的鼓勵和支持，不過除了我們一家以外，還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來，希望終有一天大家都能無所顧慮站出來，讓罕見能被看見。」
何雁詩形容兒子是一名戰士
上周六（1日）是Asher的２歲生日，何雁詩曾在社交平台以英文撰長文，指Asher在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。當刻夫婦二人感心碎、悲傷，原本想像Asher可以奔跑、玩音樂、上大學，又指兩夫妻有更清晰的方向去幫助兒子。雖然兒子被診斷患上罕見遺傳病，但何雁詩說：「我再也找不到比Asher更完美的兒子，他給了我們這麼多的快樂，我們在一起的快樂遠遠超過了憂慮和悲傷。」何雁詩更形容兒子是一名戰士，作為父母也為他感到自豪：「祝我們的兒子 Asher 兩歲生日快樂，他為我們的生活帶來了快樂，你的笑聲每天都給我們帶來如此多的力量。我們祝福您度過一個健康而充實的一年。我們相信你的力量和韌性，我們知道你有能力克服路上的任何障礙，我們將永遠在你身邊，，我們非常愛你，寶貝Asher！」
何雁詩娘家大宅好氣派？
何雁詩希望其他照顧者知道不孤單
何雁詩和鄭俊弘明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨，希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單，並需一同支持孩子。香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan日前在社交網分享了一個守了秘密半年的見證，當中的主角正是何雁詩和鄭俊弘：「話說兩個多月前，經新聞報道，得知一對藝人夫婦所生嘅兒子，出現發展遲緩嘅狀況， 17個月都未識行；留意到兒子個樣同狀況，憑經驗確實有少許似天使綜合症患者，於是我一直關注佢嘅facebook 及instagram ，留意小朋友嘅最新相片及動向。」
何雁詩與天使綜合症基金會創辦人互相扶持
直到去年12月30日，他們一家和婆婆到日本旅行，睡到半夜突然扎醒，Joson說：「坐咗喺度不斷流眼淚，（我從來未試過的），然後起身loop 電話，instagram ，發現原來嗰對藝人夫婦同仔仔又正直喺日本渡假，我返睇小朋友嘅相片及短片，感覺佢好似就係我哋失散咗嘅小天使，我鼓起咗最大勇氣，係佢Instagram度留言，分享咗自己嘅小故事，勉勵一番，建議佢哋去做DNA排序，從基因病入手，希望及早搵到病因，對小朋友日後嘅發展及學習有莫大幫助！我仲同Joe講，希望小朋友唔係天使綜合症，同日我哋收到何雁詩和鄭俊弘訊息，Asher確診天使綜合症。」其後Joson貼上一張自幼患「天使綜合症」的女兒陳詠寧與何雁詩與他合照，今年Asher的2歲生日，Joson一家有出席，他留說：「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持，用生命影響生命。
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