鄭俊弘夫婦揭兒子患罕病後首受訪！透露囝囝最新情況 曾抑鬱「一起身就喊」
發佈時間：15:30 2024-06-07
鄭俊弘（Fred）與太太何雁詩最近接受鄭丹瑞的節目訪問，首次公開兩歲的兒子鄭讚廷（Asher）患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），兩夫妻以正面積極態度面對，為了愛兒變為更強爸媽，激發更大的力量克服困難。他們更籌辦於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會，希望以生命感動生命，喚起公眾對「天使綜合症」患者的關注和支持。
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鄭俊弘何雁詩講罕病囝囝：
鄭俊弘最初感絕望迷惘
鄭俊弘與太太何雁詩今日（7日）首度露面接受《星島頭條》專訪，兩人透露去年底知道兒子確診罕見病，鄭俊弘指太太早已有些預感，而他最初一直抱着沒事的心態，當知道患上此病時坦言感到有點絕望，很迷惘兼自責是否自己身體有何問題所致，情緒抑鬱須要一個月多才平復心情，他說：「當時我選擇留在家，日日陪伴阿仔度過，盡量在阿仔面前開心，但一起身就喊……去跑步又喊……好低落，嘗試用好多方法pick up自己，但需要多時間處理情緒。」
何雁詩：小朋友比自己生命更緊要
何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊，她說：「小朋友永遠是家長最愛錫的，比自己生命更加緊要，有不開心喊過一次，但更重要是下一步怎去幫阿仔，自己沉溺在學習方面，希望找更多方法和支持。香港天使綜合症基金會對我們很大幫助，創辦人Joson一家有來探我們。」何雁詩表示亦有接觸其他罕見病家庭，她指鄰居的小孩患另一罕見病，大家心路歷程相似，在治療方面可跟對方學習。鄭俊弘表示找到同路人感到沒那麼孤單，開始見到曙光。
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為了愛兒Asher，鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽，何雁詩說：「有阿仔在生命中出現，令我們對自己能力進一步挑戰，以前好多潛能沒展露出來，有了小朋友，加上罕見病，以前覺得沒可能的事也要一一克服。」鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強，他與太太為了兒子，力量會再大。二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣，何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯，她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把，而鄭俊弘在她不開心時會保護她。何雁詩表示：「每件事發生也有原因，為何小朋友降落在我們的家庭，可能上天覺得我們可以處理，可以被挑戰，而我們成就這個挑戰，因此是我一直不氣餒原因，我們有信心可以面對這挑戰。」
鄭俊弘何雁詩一家三口：
鄭俊弘見囝囝小進步已感恩
談到兒子現時情況，鄭俊弘與何雁詩指Asher可以扶着站立，約9個月大時開始接受物理治療有改善，以前雙腳撐直步行，現時識得膝頭彎曲提腳，每一個小進步已令他們很開心鼓舞和感恩。不過他們指兒子腦抽筋情況開始較之前多了一點，頭耷一耷後就再返來，若情況再密要照腦素描。
舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」，二人感激歌手和幕後不問分文便來支持，令他們感到不孤單和感動。是否希望以「以生命感動生命」令更多人支持罕見病患者？鄭俊弘表示無錯，何雁詩表示先後訪問「天使家庭」，三個家庭也說要令更多人知道此罕見病，才能讓病患者與社會共融。何雁詩表示希望透過他們的聲音，殘疾人士也有可愛一面，希望社會對不同界別的人多份理解。
鄭俊弘何雁詩基因無問題想再生B
兩夫妻亦會考慮再生小孩，鄭俊弘坦言再生需要更大勇氣，他表示一直計劃生兩個小孩，何雁詩笑言生Asher後尚在坐月，鄭俊弘已說生多個，現時知道兒子情況後，兩夫妻已接受所有基因檢測，第15條染色體的基因是沒問題，但再生會看不同的可能性和怎樣最安全。
問到有何寄語給兒子，何雁詩表示：「囝囝日日都開心，雖然他不是識得跑步和跳的小朋友，但在他能力限制上，希望每日活得開心。無論將有進步或退步，daddy、mommy都咁錫你。」兩夫妻亦眼紅紅感觸地向對方說出心底話，鄭俊弘說：「知道這條路不容易行，很多挑戰要跨過和面對，一家人一條心就乜都ok。」何雁詩說：「唔使驚，有我喺度！」
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