何雁詩兒子病情有曙光?腦抽筋情況得以控制 鄭俊弘預告:將出發美國治療

更新時間:11:00 2024-09-19
發佈時間:11:00 2024-09-19

40歲鄭俊弘與31歲何雁詩今年6月在鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目上,首次公開兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),鄭俊弘表示確診時抱着兒子難以接受,甚至認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,幸好最後與太太何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對。近日傳來好消息,鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療。

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鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療:

何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作,何雁詩和鄭俊弘曾表示以正面樂觀的態度面對,不單舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」,同時希望能夠為患者及其家庭提供協助,還希望提高大眾對這個罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。鄭俊弘日前接受鄭裕玲主持的商台節目《口水多過浪花》的訪問,他表示兒子的病情終於現曙光,他們一家準備出發美國治療。

鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候,發現出現問題:「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同,佢唔會坐喺度,就算坐低好快會跌返落嚟,而且又好少出聲,有時只係用喉嚨發聲,嗰陣以為冇事,直到9個月大嘅時候,醫生建議我哋去check DNA,仲轉介咗去腦科,醫生檢查觀察到我個仔係開心,我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車,太太覺得有啲擔心,咪上網搵啲資料,呢個係『不尋常地開心』(unusually happy),原來呢個開心係「天使綜合症」嘅症狀,個頭仲好細,唔識行,唔會講嘢,太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告:「醫生叫我哋即刻上去,嗰陣仲覺得一定冇事,點知去到見到份report擺咗喺枱面,仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』(陽性)。」

鄭俊弘何雁詩與兒子一家三口相:

醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒,亦為他們尋找多些關於「天使綜合症」的資料和患者家人分享:「透過其他屋企人傾偈,發覺唔係咁絕望,係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面,我一定要有人喺佢身邊,因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象,我個仔初初都有,踏入2歲仲更加明顯,因為佢哋太多個腦太多腦電波,佢哋控制唔到,咪一路放電,同埋我個仔好似『停電』會突然跌低,不過呢兩個月開始食藥,情況好咗好多。」鄭俊弘還說:「而家有好多reseach同technical try,睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢,我個仔第15條染色體冇咗一忽,而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉,所以我哋10月底會去一去美國聽講座,如果呢個technical try畀到政府認可,就可以推出,當然唔會諗變返好以日常咁常,但係希望佢可以講到嘢,坐得到同自己餵到自己。」

 

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