曾建平30載為罕見病爭權益
發佈時間：03:00 2025-04-28 HKT
政府上月公布公營醫療服務收費改革方案掀起全城熱議，香港罕見病聯盟會長曾建平是當中支持者，因為他相信當局把每年節省的30億元，可支援更多罕見病及癌症等重症病人。罕盟成立逾10年，由最初被無視，到近年漸被接納，他感觸良多，惟認為爭取的路仍漫長，並希望政府加強統籌官商民協作。人生就是不斷的經歷和適應改變，嚴重眼疾曾奪去他的視力，但他克服沮喪和挑戰，成功由商界企業轉為病患弱勢爭權益，30年來創辦及領導多個病人組織，又引入全港首隻獲國際認可的導盲犬，走出人生新軌跡。
年逾70歲的曾建平腰板挺直，語氣堅定，他指近年政府及各界對罕見病的重視程度已大大提高，前年醫管局成立「罕見病工作小組」，定期與罕盟就不同罕見病議題進行討論，並建立涵蓋數十種罕見病的病人資料庫。
喜見罕盟成立10年被接納
近日最受關注的醫療議題，當推上月政府公布的公營醫療服務收費改革方案，當中市民對明年起急症室收費由180元增加至400元爭議最大。曾建平是今次改革的支持者，他認同當局提出「能者共付、輕症共付」的原則，認為港人學習為個人健康負責，履行共付的責任。
他提到，現時政府向公營醫療系統提供的資助達97.6%，市民只負擔低額費用，即使5年後醫療改革完成，政府向公營醫療系統的資助仍達90%，遠較新加坡的80%高。面對千億財赤，加上未來本港踏入人口老化高峰期，他擔憂當局若長期大額補貼，恐難以負荷，遲早「爆煲」。
不少罕見病及癌症患者的藥物費用高昂，部分人更需自費買藥，構成沉重經濟負擔，另一個讓曾建平支持改革的原因是，當局承諾把改革下每年節省的30億元，用於支援罕見病及癌症患者等重症病人，他冀望額外的援助可為重症病者帶來幫助。
曾建平本身患有亦屬罕見病的視網膜病變，早於12歲時確診，從小視力差於常人。成年後，他在商界企業工作，當初視力仍可應付，至30多歲眼疾惡化要用柺杖助行，期間同事請他在文件簽名，他卻找不到簽名位置，才知不妙。幸好僱主開明，為他安裝助視器材，放大字體，得以繼續工作。至1998年，正值壯年的他發現視力進一步退化，已難再應付商界高效率的工作要求，毅然辭職。
現時曾建平已完全失明，回想昔日視力由逐漸朦朧，到看得見的範圍越來越小，至最後完全漆黑一片，感覺絕不好受。他坦言曾被失明的恐懼感困擾，但知道只能努力面對及嘗試克服，便於1995年成立「香港視網膜病變協會」，連結病友爭取權益。曾建平性格樂觀，亦善於籌劃，他預期視力日見退化需要鍛煉強健體魄，決定每日游早泳，又曾參加毅行者。
克服失明挑戰 奉獻義務工作
當上天關了一道門，總會為你留一扇窗，離開商界後，他積極投入病友組織的義務工作，感受病友之間的自強不息，還有義工們的無私奉獻，跟在商界工作「利字當頭」截然不同，其後他又接觸到其他患罕見病的病友，了解到他們面對的種種困難。2012年，他成功引入本港第一隻獲國際認可的導盲犬，兩年後再創辦「香港罕見疾病聯盟」。
香港罕見疾病聯盟於2014年12月成立，回顧過去10年來當局對罕見病由不重視到近年逐漸正視的轉變，他感慨良多，更披露一件鮮為人知的往事。2015年初，罕盟舉辦成立典禮，他憶述當時曾邀請時任食物及衞生局局長高永文醫生蒞臨出席，但被拒絕，再邀該政策局的其他官員到臨亦被拒，最後罕盟希望該政策局以書面致賀辭鼓勵，再遭拒絕。他平靜地說，至今未悉原因，但當時感到非常沮喪，「那一刻意識到在政府的政策視野上，並沒有罕見病的議題。」
冀政府加強統籌官商民協作
挫折無損罕盟及曾建平為弱勢病友爭取權益的決心，他及罕盟繼續就罕見病提出不同政策倡議，並讓罕見病的病友親述病情及其面對的醫治困境，讓公眾認識更多，又代表香港到海外出席不同的國際病人組織或罕見病論壇發聲，學到「以病人為中心」的倡議方向，爭取制訂長遠的罕見病政策。
2017年政府換屆，轉機出現，該年10月有脊髓肌肉萎縮症患者在特首辦外請願，獲時任特首接見，翌年港府以特別用藥計劃為脊髓肌肉萎縮症患者引入新藥。每年4月，本港舉辦影壇年度盛事——香港電影金像獎頒獎典禮，2018年的金像獎，曾建平及其他罕見病病友獲邀出席及踏上紅地毯，讓罕見病受到公眾關注。去年底，醫衞局局長亦出席一年一度的「罕病研討會」。
10年過去，他喜見近年政府對罕見病提高重視，但坦言挑戰仍在，「罕見病有數千種，每年有新藥面世，爭取的路仍然漫長，希望政府牽頭加強官商民協作。」他指，各大學、科研機構、創科企業及藥廠都有不同研發，建議政府牽頭制訂長遠政策及統籌各方，再結合病人組織，組成跨界別協調機制，體現官商民協作。
時間是一把尺，量人、量心，量距離，為罕見病病友爭權益，曾建平念茲在茲，他直言人生的轉捩點在眼疾惡化，每人的人生軌跡不同，但總要不斷適應和經歷改變，身處逆境更要見招拆招，踏實地走下去。
