何雁詩鄭俊弘有信心囝囝半年內行到 美國之行收獲豐 展望蛇年發展更好丨獨家

更新時間:07:00 2025-02-01
發佈時間:07:00 2025-02-01

何雁詩(Step)和鄭俊弘(Fred)去年發現2歲多囝囝鄭讚廷(Asher)患有罕見遺傳病「天使綜合症」,一度令兩夫妻在龍年感到失落,但隨着他們積極面對,加上去年底到美國出席有關講座,囝囝又在當地接受治療後進步神速,現在囝囝日日練習下有望蛇年能成功步行,而兩人又會積極工作和行善,相信蛇年會是美滿的1年。採訪杜 攝影:孔子 髮型化妝:Joanne Chan 場地:Studio Meta

Fred坦承最初因囝囝的病,龍年曾一度感到難過,但後期已好轉,「上年得知阿仔個病係好唔開心,之後我哋扚起心肝去籌款做其他嘢,畀人知道咩係天使綜合症,自己工作上,拍劇又去咗美國開演唱會,做咗個音樂劇,其實都幾忙,好充實。」 Step認為因囝囝的病,反令他們變得更加積極,「比起以前咁多年嚟講,係push自己做多咗好多嘢,龍年令我哋發掘咗自己,做多咗體育主持工作搞慈善活動,我哋從來冇諗過可以做到咁多,認識咁多世界各地關於罕見病嘅人,發掘好多自己潛能。」Fred好認同,「為咗小朋友我哋乜都肯做,以前冇諗過可以舉辦演唱會,原來殺到埋身都可以做到,甚至去聯絡外國嘅團體幫助,我哋成長咗好多。」

囝囝的病令Step和Fred有所成長外,感情亦更堅固。
囝囝的病令Step和Fred有所成長外,感情亦更堅固。
Step和Fred開心囝囝 Asher病情有好轉,望蛇年能步行。
Step和Fred開心囝囝 Asher病情有好轉,望蛇年能步行。
Step很感激父母一直很支持她,兼很愛錫孫仔Asher。
Step很感激父母一直很支持她,兼很愛錫孫仔Asher。

囝囝治療後進展佳

去年底到兩人到美國出席當地有關罕見病症的講座,收獲相當豐富,Step說:「參加醫學講座,科學家、醫生同埋藥廠畀好大信心我哋,知道呢個病係有進展。」令她對未來充滿信心,「𠵱家喺我哋字典裏,係唔會再有冇可能呢樣嘢,呢個係外國啲家長教我哋,佢哋話好多人會同我哋講No,但係我哋要問No but why』。」Fred補充說:「要問點解?唔可以接受只係『No呢個答案。」囝囝在當地亦接受了3星期密集式治療,Fred說:「雖然過程係辛苦,每日5個鐘,物理治療教佢點行點企,好似阻礙賽咁。」Step說:「有跑步機畀佢慢行,老師教佢點踏步,我哋都買咗個跑步機喺屋企畀佢,等佢慢慢行,仲有個踏單車機,等佢知道隻腳可以咁樣郁。」

囝囝的病令Step和Fred有所成長外,感情亦更堅固。
囝囝的病令Step和Fred有所成長外,感情亦更堅固。
Asher在美國的治療課程中,有學習步行。
Asher在美國的治療課程中,有學習步行。
自行進食,亦是Asher美行治療學習範圍。
自行進食,亦是Asher美行治療學習範圍。

望幫亞洲其他病童

他們最好開心,囝囝經過這些治療後,有明顯進展,身體協調做得更好,Fred興奮說:「佢扶住可以企到起身,同埋識得爬,所以要睇住佢,唔可以就咁擺咗佢喺度自己做嘢。」 Step感動說:「除咗平地,佢識抬起隻腳去爬,呢啲可能對正常人嚟講好事,但對佢嚟講係好大進步。」由於囝囝平日在家也會不斷練習,所以踏入蛇年,他們對囝囝病情進展好有信心,Fred說:「我信心係大咗,呢年可以踏到步。」Step信心更大,「我覺得唔使,半年都得,希望佢可以自己行到幾步。」另外他們亦會幫囝囝尋求藥物治療,Step續說:「好想畀囝囝入到藥物科研,希望佢可以快啲有藥用,佢呢個歲數係黃金階段,個腦發展係最快,希望有藥物幫助佢醫治到。(唔介意畀佢去試新)睇吓咩藥先,但至少都有機會畀我哋判斷適唔適合佢。」而他們在美國期間認識了很多家庭、支援機構和藥廠,希望未來作為橋樑,幫到亞洲區其他小朋友,「佢哋好想踏入香港,希望我哋做多啲聯絡,都希望用我哋能力幫到手。」

Step和Fred提到囝囝病情有好轉,笑得特別開懷。
Step和Fred提到囝囝病情有好轉,笑得特別開懷。
兩夫妻跟香港天使綜合症基金會創辦人陳頌慈,兩家人互相扶持。
兩夫妻跟香港天使綜合症基金會創辦人陳頌慈,兩家人互相扶持。
去年Step和Fred親自籌辦《天使綜合症慈善演唱會》。
去年Step和Fred親自籌辦《天使綜合症慈善演唱會》。

加國合體搞慈善騷

工作方面,兩夫妻在蛇年一樣有不少新計劃,重拾高爾夫球運動員身份的Step,將會努力參加比賽,「當然我想贏,但至少參加返先,同埋今年都想出3首歌,呢個都係目標,另外我做緊個YouTube Channel《體育部隊窩》,訪問啲運動員,都係我醉心做嘅嘢,好鍾意運動世界,好欣賞運動員嘅心態。」Fred繼《爛好人》後,已籌備緊新歌,「都係同王雙駿合作,好期待再同佢錄音,今年暫時出住1歌先,開騷都係3月慈善騷先。」Step解釋這個在溫哥華和多倫多舉行的慈善騷她亦有份,「希望出1分力,為加拿大嘅天使綜合症總會宣傳多啲,同幫佢哋籌款。」而Fred最開心音樂劇《為你鍾情》今年會重演,「上次反應好好,今次可能會轉啲歌,好享受做,有得唱歌跳舞又演戲。」

重拾高爾夫球運動員身份的Step,會努力參加比賽。
重拾高爾夫球運動員身份的Step,會努力參加比賽。
Fred開心音樂劇《為你鍾情》,今年將會重演。
Fred開心音樂劇《為你鍾情》,今年將會重演。