生命教育︳女兒患癌無藥可醫 思澄媽媽為女兒做美好的事:創繪本、辦工作坊連繫生死教育
發佈時間:18:53 2024-03-26
![](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a5d913588acbe72750842f6309f7fd85/2024-03/ching_mother_260324_V1.jpg)
親子專訪︳2021年,六歲的思澄證實患上罕見的內因性滲透型腦幹膠質瘤(Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG),這是一種惡性且蔓延迅速的病症,暫無藥物可根治,甫接獲消息,思澄媽媽(Emily)已知女兒的生命正在倒數,是震驚、是絕望,Emily與丈夫決意跟女兒過好每一天,最終思澄於2022年6月人間畢業。
![思澄媽媽在思澄離開後畫下了繪本《最幸福的時光》(Emily),將女兒患病的過程由阿狸演繹。(攝:李明亮) 思澄媽媽在思澄離開後畫下了繪本《最幸福的時光》(Emily),將女兒患病的過程由阿狸演繹。(攝:李明亮)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6e5328d04db0bd92df0fa51723dca4bf/2024-03/29_0_0.jpg)
圓女兒最後的夢
思澄離開了一年半,在傷心與痛苦之間,從小喜歡畫畫的Emily想到畫繪本,主角是一隻像貓的小狐狸阿狸,將思澄患病的過程由阿狸演繹,並在兒童癌病基金協助下,推出了《最幸福的時光》。「現在會固定到特殊學校做義工、陪小朋友畫畫,前時有機會跟小朋友到迪士尼畫畫,重遇思澄患病時認識的一位迪士尼大使,他是一位菲律賓裔的哥哥,我送上繪本給他,雖然看不懂中文,但他說看圖畫已經很感動,問為何不翻譯成英文?」
![ Edit media Emily認為下半生都帶着女兒的愛去生活,實在是最好的時光。(攝:李明亮) Edit media Emily認為下半生都帶着女兒的愛去生活,實在是最好的時光。(攝:李明亮) ](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/974913866fa412e86179533c4fa9cd54/2024-03/27_0_0.jpg)
這建議令Emily立即找來懂翻譯的朋友幫忙,着手籌備繪本的英文版。「希望阿狸走得更遠,讓外國的朋友仔也讀懂思澄的故事,勉勵患病的小朋友繼續打仗,更希望DIPG的家長能得到安慰。雖然未知有否出版的可能,可是我就是想做。」
![思澄的心願是擁有一個盛大的生日會,Emily便為她在主題樂園舉行了七歲生日會。(圖片來源:受訪者提供) 思澄的心願是擁有一個盛大的生日會,Emily便為她在主題樂園舉行了七歲生日會。(圖片來源:受訪者提供)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/704324a5bd91970ad156b5eec4400905/2024-03/22_2_1.jpg)
![醫院姑娘後來跟Emily說,有些病房工作的嬸嬸疑惑「思澄媽媽係咪唔知 道思澄情況」,Emily只是選擇笑着面對苦難。(圖片來源:受訪者提供) 醫院姑娘後來跟Emily說,有些病房工作的嬸嬸疑惑「思澄媽媽係咪唔知 道思澄情況」,Emily只是選擇笑着面對苦難。(圖片來源:受訪者提供)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9f7f8a7ed8509c2cf49fd38f2b28a534/2024-03/23_3.jpg)
創作繪本分享女兒患病經歷
生活充實而忙碌,Emily直言現在最想做創作。「如繪本除了阿狸的故事,也想以其他角色再繁衍新故事;自己也積極裝備學手工、face painting、扭氣球、進修畫畫技巧,又或以繪本作者的身份做更多親子workshop,希望藉着思澄和我的經歷,帶出更多生命教育。」
![《最幸福的時光》(攝:李明亮) 《最幸福的時光》(攝:李明亮)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c16f87e7fcd24ee50e7ab548ebc11f87/2024-03/26_0_2.jpg)
實在太喜歡孩子,Emily現在每個月也返回思澄入讀的幼稚園探訪,可能參加生日會又或講故事、一起畫畫,而首次做生命教育,也是在那裏。「幼稚園於母親節時舉行懇親會,學校邀請我分享見證,正值那時候繪本剛推出,於是嘗試分享思澄患病的經過。」當天眾人正面的反應,深深激勵了Emily。「很多家長都表示要買多幾本送給朋友,他們未必在經歷病患,但也正值人生大大小小的難關,可能工作不順利、夫妻關係不和諧、要照顧SEN孩子等,好想透過我們的經歷勉勵自己或朋友 —— 思澄媽媽都走得過這條路,我們都總能走過。」
![《最幸福的時光》(攝:李明亮) 《最幸福的時光》(攝:李明亮)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9f7beecfd234fe55125a56cf5549cba8/2024-03/25_0_2.jpg)
「思念瓶子」活動連繫生死教育
凡事有第一次,宇宙自然回應你帶來第二次。「暑假時教會收集了一批玻璃樽,問有沒有興趣利用來做親子workshop?於是想到以『思念瓶子』來連繫孩子接觸生死教育。先一起在玻璃樽上畫畫,然後進行了短暫的冥想,冷靜一下,細想有沒有一位思念的人?睜開眼後,我就給孩子一張小卡,請他們寫下這位思念的人的名字。」
![思念瓶子活動(圖片來源:受訪者提供) 思念瓶子活動(圖片來源:受訪者提供)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/135406c8c8ffdf899e1c3f39d343eaa8/2024-03/24_0_2.jpg)
現場年齡層由幼稚園至初中生,又有成年人,年紀最輕的幼稚園生,很困惑小朋友原來會生重病。「他們有很多疑問,但肯定都聽得懂;繪本中我用了煤炭屎鬼來形容腫瘤(也是爸爸向思澄解釋腫瘤的具像),小朋友聽後雖然傷心,卻想我說更多關於阿狸 / 思澄的事。有些家長後來向我反映,平日的故事書,小朋友可能看一兩次就放下,但他們都不厭其煩翻閱阿狸的故事,又常將阿狸掛在嘴邊。」在另一些場合,還有小朋友驚訝Emily就是阿狸的媽媽,問她天堂是怎樣?是不是還很傷心?然後給她擁抱,小朋友天真直率的表現,都令Emily渴求有更多機會,將思澄所帶來的生命教育更走入群眾中。
幸福是還有一份愛存在
在思澄最後的日子,Emily跟女兒約定,先到天堂的人要開開心心等對方,這份充滿愛的互動很不容易,而這份愛來到今天,Emily又有更深刻的體會。「在世俗眼光,幸福或許是有幾多層樓幾多架車、小朋友有幾叻,那麼我是不是好不幸呢?(頓了頓)我的前半生都有很多經歷,特別是阿女患病我倆走過的這條路,曾經有一個我那麼愛和珍惜的人出現過,我們曾經好好享受這一段時間,這已經是一種幸福,雖然她現在不在我身邊,但我的下半生能夠帶着她留給我的愛去祝福其他人,也是一種幸福。」
![帶着親手製的阿狸公仔四圍去打卡,就像跟思澄一起出行。(圖片來源:受訪者提供) 帶着親手製的阿狸公仔四圍去打卡,就像跟思澄一起出行。(圖片來源:受訪者提供)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/071df36485d9f5b73f4c36ddefd94b09/2024-03/19_1_1.jpg)
不少人看着Emily每天努力地生活,不期然用堅強來形容她,當事人只覺一切是因為「我好愛佢」。「這份愛比我想像中更多更多,當知道我們餘下的日子不多,就一心只想思澄每一天也開心渡過(很喜歡你們帶思澄四周去玩),可是還是有很多地方未去……帶着這份信念,一家人每天也是嘻嘻哈哈;但說遺憾又怎會沒有?我都很想看到思澄長大……思澄的成長過程中,我也有對她嚴厲時,現在回想當然只感不必,可是我知道思澄沒有嬲,因為生病時,我反而有機會時刻陪伴她、深入地交談,徹底了解彼此。」
![阿狸頭上的蝴蝶結,是思澄患病時Emily最喜歡為她作的打扮。(攝:李明亮) 阿狸頭上的蝴蝶結,是思澄患病時Emily最喜歡為她作的打扮。(攝:李明亮)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/32d86b8b24b84884ada2d0cde1862f86/2024-03/28_0_0.jpg)
![阿狸跟着Emily去韓國旅行。(圖片來源:受訪者提供) 阿狸跟着Emily去韓國旅行。(圖片來源:受訪者提供)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/80d98e26e6fbde2f2e825c19b3396334/2024-03/20_1_1.jpg)
哀慟的人是有福的
沒有女兒這一年半,Emily自覺走了一條很遠的路。「思澄像蒲公英,風吹過後散落了四周,帶着我向前走,這一年半做了很多分享,雖然是同一個故事,但面對醫護人員,他們會想知道該如何和重病孩子的家長溝通,才能令他們感到更自在,而跟小朋友講生死,又該如何表達?從沒想過在這年紀會嘗試這麼多新事情、主動學習新技能,尤其感觸本地學校的生死教育嚴重缺乏。」
![(攝:李明亮) (攝:李明亮)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/269869e75fa186e098e3b357415fc2ca/2024-03/31_0_6.jpg)
緣由有一天,Emily收到學校電話,請她寫家長信申明思澄已過身來辦退學手續。「跟其他家長溝通過,這情況不止在我身上發生,那一刻是難受的,而老師有否向同學講解思澄的事呢?同學仔都不明白一個本來天天相見的人為何不再上學了?所以非常大膽寫信去教育局詢問,現在的生命教育是如何進行?從前我肯定不會做這些事,是思澄的愛讓我好想為這個世界做一些事,一些好事。」
看似最壞,卻原來帶動更好,哀慟的人的確是有福的。
![(攝:李明亮) (攝:李明亮)](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1baccbdc042964c81144fb081206c11d/2024-03/34_4.jpg)
文:劉佩樺 圖:李明亮、由受訪者提供
相關文章︳3.8國際婦女節︳做繼母最緊要識做!親和藝術慈善基金創辦人陳杏儀 :先處理關係再處理事情
相關文章︳名廚沈依紅「放風箏」育兒之道 :「要適時拉緊,也要適時放手」︳CEO媽媽
相闔文章︳昔日戰友共同尋找自我的旅程 初創媽媽:一人力量有限,二人力量卻是幾倍!︳CEO媽媽
相闔文章︳曾歷低潮變直播帶貨主 專訪4子之母Vivi:「融合兩個家庭比做生意更難」︳CEO媽媽