生命教育︳女兒患癌無藥可醫 思澄媽媽為女兒做美好的事：創繪本、辦工作坊連繫生死教育

親子專訪︳2021年，六歲的思澄證實患上罕見的內因性滲透型腦幹膠質瘤（Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG），這是一種惡性且蔓延迅速的病症，暫無藥物可根治，甫接獲消息，思澄媽媽（Emily）已知女兒的生命正在倒數，是震驚、是絕望，Emily與丈夫決意跟女兒過好每一天，最終思澄於2022年6月人間畢業。

圓女兒最後的夢 

思澄離開了一年半，在傷心與痛苦之間，從小喜歡畫畫的Emily想到畫繪本，主角是一隻像貓的小狐狸阿狸，將思澄患病的過程由阿狸演繹，並在兒童癌病基金協助下，推出了《最幸福的時光》。「現在會固定到特殊學校做義工、陪小朋友畫畫，前時有機會跟小朋友到迪士尼畫畫，重遇思澄患病時認識的一位迪士尼大使，他是一位菲律賓裔的哥哥，我送上繪本給他，雖然看不懂中文，但他說看圖畫已經很感動，問為何不翻譯成英文？」

這建議令Emily立即找來懂翻譯的朋友幫忙，着手籌備繪本的英文版。「希望阿狸走得更遠，讓外國的朋友仔也讀懂思澄的故事，勉勵患病的小朋友繼續打仗，更希望DIPG的家長能得到安慰。雖然未知有否出版的可能，可是我就是想做。」

創作繪本分享女兒患病經歷

生活充實而忙碌，Emily直言現在最想做創作。「如繪本除了阿狸的故事，也想以其他角色再繁衍新故事；自己也積極裝備學手工、face painting、扭氣球、進修畫畫技巧，又或以繪本作者的身份做更多親子workshop，希望藉着思澄和我的經歷，帶出更多生命教育。」

實在太喜歡孩子，Emily現在每個月也返回思澄入讀的幼稚園探訪，可能參加生日會又或講故事、一起畫畫，而首次做生命教育，也是在那裏。「幼稚園於母親節時舉行懇親會，學校邀請我分享見證，正值那時候繪本剛推出，於是嘗試分享思澄患病的經過。」當天眾人正面的反應，深深激勵了Emily。「很多家長都表示要買多幾本送給朋友，他們未必在經歷病患，但也正值人生大大小小的難關，可能工作不順利、夫妻關係不和諧、要照顧SEN孩子等，好想透過我們的經歷勉勵自己或朋友 —— 思澄媽媽都走得過這條路，我們都總能走過。」

「思念瓶子」活動連繫生死教育

凡事有第一次，宇宙自然回應你帶來第二次。「暑假時教會收集了一批玻璃樽，問有沒有興趣利用來做親子workshop？於是想到以『思念瓶子』來連繫孩子接觸生死教育。先一起在玻璃樽上畫畫，然後進行了短暫的冥想，冷靜一下，細想有沒有一位思念的人？睜開眼後，我就給孩子一張小卡，請他們寫下這位思念的人的名字。」

現場年齡層由幼稚園至初中生，又有成年人，年紀最輕的幼稚園生，很困惑小朋友原來會生重病。「他們有很多疑問，但肯定都聽得懂；繪本中我用了煤炭屎鬼來形容腫瘤（也是爸爸向思澄解釋腫瘤的具像），小朋友聽後雖然傷心，卻想我說更多關於阿狸 / 思澄的事。有些家長後來向我反映，平日的故事書，小朋友可能看一兩次就放下，但他們都不厭其煩翻閱阿狸的故事，又常將阿狸掛在嘴邊。」在另一些場合，還有小朋友驚訝Emily就是阿狸的媽媽，問她天堂是怎樣？是不是還很傷心？然後給她擁抱，小朋友天真直率的表現，都令Emily渴求有更多機會，將思澄所帶來的生命教育更走入群眾中。

幸福是還有一份愛存在

在思澄最後的日子，Emily跟女兒約定，先到天堂的人要開開心心等對方，這份充滿愛的互動很不容易，而這份愛來到今天，Emily又有更深刻的體會。「在世俗眼光，幸福或許是有幾多層樓幾多架車、小朋友有幾叻，那麼我是不是好不幸呢？（頓了頓）我的前半生都有很多經歷，特別是阿女患病我倆走過的這條路，曾經有一個我那麼愛和珍惜的人出現過，我們曾經好好享受這一段時間，這已經是一種幸福，雖然她現在不在我身邊，但我的下半生能夠帶着她留給我的愛去祝福其他人，也是一種幸福。」

不少人看着Emily每天努力地生活，不期然用堅強來形容她，當事人只覺一切是因為「我好愛佢」。「這份愛比我想像中更多更多，當知道我們餘下的日子不多，就一心只想思澄每一天也開心渡過（很喜歡你們帶思澄四周去玩），可是還是有很多地方未去……帶着這份信念，一家人每天也是嘻嘻哈哈；但說遺憾又怎會沒有？我都很想看到思澄長大……思澄的成長過程中，我也有對她嚴厲時，現在回想當然只感不必，可是我知道思澄沒有嬲，因為生病時，我反而有機會時刻陪伴她、深入地交談，徹底了解彼此。」 

哀慟的人是有福的

沒有女兒這一年半，Emily自覺走了一條很遠的路。「思澄像蒲公英，風吹過後散落了四周，帶着我向前走，這一年半做了很多分享，雖然是同一個故事，但面對醫護人員，他們會想知道該如何和重病孩子的家長溝通，才能令他們感到更自在，而跟小朋友講生死，又該如何表達？從沒想過在這年紀會嘗試這麼多新事情、主動學習新技能，尤其感觸本地學校的生死教育嚴重缺乏。」

緣由有一天，Emily收到學校電話，請她寫家長信申明思澄已過身來辦退學手續。「跟其他家長溝通過，這情況不止在我身上發生，那一刻是難受的，而老師有否向同學講解思澄的事呢？同學仔都不明白一個本來天天相見的人為何不再上學了？所以非常大膽寫信去教育局詢問，現在的生命教育是如何進行？從前我肯定不會做這些事，是思澄的愛讓我好想為這個世界做一些事，一些好事。」

看似最壞，卻原來帶動更好，哀慟的人的確是有福的。

文：劉佩樺   圖：李明亮、由受訪者提供

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