鍾麗淇14歲患罕見病大女參加學校運動會 不需支架完成賽事感動媽媽：是我堅強的動力
發佈時間：13:46 2024-10-20
鍾麗淇（Margaret）大女兒Isabella於6個月大時，因常會突發性抽筋全身抽筋1至2小時，後來被醫生診斷患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，醫生更指女兒活不過兩歲。Isabella因病手腳軟弱無力，要依靠輪椅代步，但鍾麗淇兩夫婦積極面對，與Isabella的妹妹一直陪伴Isabella學習成長，今年不但已14歲，早前參加學校運動會，脫離助行支架一步步完成賽事。Isabella每走一步都感動媽媽，鍾麗淇更指：「這是我堅強的動力（this is what makes me strive to be strong）」
鍾麗淇罕有病大女參加學校運動會 走過終點感動媽媽！
鍾麗淇大女兒雖患有罕有基因病，但一家從未放棄，也絕不逃避病情，反而積極面對，更鼓勵同樣有特殊需要的小朋友！媽媽鍾麗淇早前於社交平台上載一段大女兒Isabella參加學校運動會的片段，片中見Isabella於起點在輪椅中站起來，不需助行支架，一步步走向終點，終於完成賽事。
媽媽感動地指：「這就是我努力堅強的動力。我們在生活中都會遇到困難，很容易說『我做不到，這太難了』…但是希望、毅力、精神和身體上的鼓勵，以及訓練都會幫助實現以為無法實現的目標。」我們走路容易，但對Isabella而言，每一步都要經過努力。「「Isabella，你的身體和精神變得如此強大，你的笑容洋溢著快樂，你永無止境的學習和耐力……給媽媽上了很多課。我很愛你Isabella，…媽媽的心充滿了愛。」
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爸媽與妹妹全力支援
患有罕見病的Isabella，進度能一天比一天好，絕對歸功於抱正向積極態度的爸媽。鍾麗淇於2010年與外籍男友Nardone Ruggero結婚，大女兒Isabella於2010年出生，Isabella於6個月大時，因一次生病，兩個月後被確診患上罕有基因病「四號染色體缺損綜合症」，當時有醫生指女兒活不過兩歲，Margaret走過沮喪積極面對，從沒想過放棄女兒，在擁有強大後盾支持的Isabella一路走向康復之路。
縱使Isabella於2020年6月被診斷出患有與脊柱相關病症，需戴上支架及進行脊椎護理，也要靠一系列運動強化肌肉，至今Isabella已14歲，這些年更努力享受每一天，跟爸媽與妹妹到新加坡旅行，也曾參與香港迪士尼樂園10K WEEKEND主題跑，爸媽更會帶同女兒去暢玩正常孩子的玩樂活動，去滾軸溜冰、遊船河、到沙灘暢泳……，讓Isabella如正常孩子般成長，一家四口幸福生活。
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熱心公益以自身經歷鼓勵同路人
女兒患有罕有病，能一步步走到12歲，全賴鍾麗淇的耐心與愛心，她更希望以生命影響生命，將自己照顧女兒的經歷及心得，向同路人分享，也鼓勵其他患有罕有病小朋友，只要不放棄，就可以一步步走向康復。除了帶Isabella參加公益活動，鍾麗淇亦於社交平台召集同樣患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友，希望可以互相扶持，「如果你喺香港有個小朋友有『四號染色體缺損綜合症』，而你想跟我們做個朋友，一齊分享與支持大家! 」她估計香港約有150名患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友，但目前只認識只知道本港有兩個家庭的小孩被診斷患有WHS。
甚麼是四號染色體缺損綜合症？
Isabella患上的四號染色體缺損綜合症（Wolf-Hirschhorn Syndrome，簡寫WHS），又稱「沃夫－賀許宏氏症」，是一種基於人類第4號染色體的遺傳基因缺陷而引起的疾病。全球大約每5萬人有1名患者，估計香港只有150名患者，他們的生長發育及活動能力較一般人遲緩，而且會伴有癲癇、抽筋等症狀。由於患者的第4條染色體有部分缺失，因此此病無法根治，只可透過治療訓練及改善體能。
圖片及資料來源：IG@yogachung
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