我要讚佢｜患上罕見病被骨頭鎖起 「石頭症」女童突破障礙STEM獲獎無數
發佈時間：08:00 2025-01-04
今年11歲、就讀愛秩序灣官立小學五年級的懿晴（Haley）罹患簡稱「FOP」的罕見病，過往俗稱「石頭症」，近年才有中文正名「進展性骨化纖維發育不良」。病人受到碰撞時，其患處會產生腫塊，腫塊繼而演變成骨頭，身體就好像比正常人多了一副骨頭，而那副骨頭無法活動，永遠被瑣定在某個姿勢，影響活動能力。然而，Haley沒有將自己囚禁在這副患病身軀，反而喜歡不斷挑戰自我，參加不同的運動和比賽，在媽媽（Yoki）的陪伴下開展豐富多彩的人生旅程。
3歲時身體開始出現不同腫塊 5歲確診患罕見病
FOP發病率約為每百萬人中有一人，目前尚無根治方法。Haley 3歲準備入讀K1的幾天前，媽媽發現她的頸部腫脹，經過醫生和照X-ray檢查，發現腫脹嚴重導致氣管和食道移位，醫生建議立即住院。住院一周後，報告顯示類似腫瘤病變，但未能確定真正的病因，隨後一段時間，Haley身體各部位不斷出現腫塊。
Haley 5歲時在學校摔倒，扭傷了手腕，隨後去醫院檢查，發現有骨裂，需要打石膏；康復後，發現骨裂部位出現了一根橫向的新骨頭。當時骨科醫生指，Haley可能患上罕見疾病。經過抽血檢查，最終在一周後被確診患上FOP。
媽媽Yoki說﹕「醫生第一次話佢可能患上罕見病時，個陣好彷徨。我記得覆診完出到醫院門口就即刻搜尋呢個病係咩嚟，好快就見到一張好多骨頭嘅身軀，好震驚，所以個一星期嘅心情好忐忑。」一個禮拜後，Yoki收到醫生電話解釋病情後，心情反而稍微平靜下來﹕「我哋過左3年先揾到佢到底係咩病，一路都唔知佢身體發生咩事，咁我覺得終於知道啦，反而係有一種揾到出路嘅感覺。」
Haley樂觀應對病情 積極參與不同活動
Haley是典型的FOP病人，頸到肩再向下至手部均受到影響。Haley現時脊椎側彎和駝背，而兩隻手曾因受傷而新增了骨頭；右手已經彎曲，左手手腕因新增骨頭而無法轉動；腳暫時未受影響，仍可以自主行走。為免因弄傷而出現新增骨頭，Haley需要盡量避免受到碰撞。儘管病情限制了Haley的活動能力，但她並沒有因而放棄作不同嘗試，又喜歡參加各類型活動，臉上亦總會掛上笑容。Haley更曾代表學校參加機械人比賽、STEM比賽、小小定格動畫比賽等，獲獎無數。
Yoki指，Haley參與的活動十分多元化，包括兵乓波、羽毛球、游泳和溜冰等，但這些活動對Haley來說均存在受傷風險。雖然Yoki十分擔心Haley會受傷，但依然陪伴她作不同嘗試，希望讓她跟其他小朋友一樣，有一個快樂而沒有「框架」的童年。Yoki分享﹕「好多好危險嘅嘢佢都想做，我就一定會擔心，但佢唔介意去試，咁我覺得係好事，唔會因爲唔安全就阻止佢去做任何活動，希望盡量平衡到安全之餘，又可以滿足佢試完會好開心。」
媽媽Yoki：佢比我更加勇敢 希望未來與女兒到美國參加病人分享會
Yoki指，Haley經常要覆診和接受不同的治療，而面對反覆的病情時，媽媽只能擔當陪伴的角色。多年來陪伴Haley面對病情，Yoki稱讚女兒樂觀勇敢﹕「我成日都覺得佢比我更加勇敢，面對病情其實一啲都唔容易，又或者相對身邊嘅人，佢身體存在差異，但佢唔太介意，會好想同大家一樣咁去玩。」Yoki希望Haley病情能維持穩定，讓她可以參與更多有挑戰性的活動。
當問及Haley有甚麽説話對媽媽說時，她靜下來認真思考說﹕「多謝媽媽成日陪我入院照顧我，去外國比賽都陪住我。」醫生近期建議Haley飲營養奶，一開始時她覺得很難飲，但Yoki以不同方法鼓勵Haley，例如打機分散注意力、夾雜薯片一起食用或者用朱古力飲管等。Haley成功飲用營養奶後，近期體重亦有所增長。
Haley的願望是到美國出席世界級的病人聚會（名爲：Family Gathering in Denver, Colorado）。Yoki解釋每年在美國都會舉辦一個聚會，歡迎來自世界各地的病人家庭參與， 當中還會有醫生、藥廠和不同治療師的分享會，促進各類病人之間的交流，是一個難得的體驗。
導師稱讚Haley課堂上主動積極
Haley近期接受老師邀請參加小司儀訓練班。導師Wendy指曾在校慶上看到Haley唱歌，對她留下深刻印象，認為她是一個主動積極的女孩。Wendy又指，訓練班剛開始時，Haley不太熟悉其他同學，略顯害羞，但數堂後，Haley已能在遊戲中展現開朗的一面。
Wendy表示，她曾看過關於Haley的訪問，又聽取老師的建議，因而提醒自己要多加照顧Haley，但實際上Haley非常獨立勇敢。課堂上，學生有時需要站著並進行各種肢體動作，Wendy原本擔心Haley會感到不自在，但她卻主動出來分享，其積極的態度亦激勵了其他同學，讓整個課堂氣氛更加活躍。
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