父母同患柏金遜 孝女冀藉AI留聲韻
發佈時間：03:00 2025-04-21 HKT
人生充滿不確定性，因病喪失語言能力，患者何以自處、照顧者如何接納包容，成為畢生課題。記者出身的照顧者陳芷慧，其雙親先後確診柏金遜症，父親說話不再流暢，使她懼怕與家人關係漸遠。她在聲音淡去前作記錄，以科技重組聲韻，邀請同路人一同試驗；病患說話微弱，照顧者俯身傾聽，真誠對話化解因病而成的矛盾，修復家庭關係。她認為，父母相繼抱恙，作為照顧者縱然艱難，卻使她檢視家庭的價值，學習化苦難為祝福，珍惜一切讓自己有所成長。她寄語其他柏金遜病患的家庭多嘗試，不要氣餒，終會在不遠處迎來希望。
現時香港每800人中，約有1人患上柏金遜症，陳芷慧雙親先後確診，其中父親有言語障礙，說話不再流暢。她憶述，起初發現父親走路異常，走起來像小碎步，雙手未有自然擺動，「那時擔心爸爸中風，我們對腦神經所有病痛毫無認識。」然而，醫生不敢斷言其父親患病，因為柏金遜病者的腦部掃描如常，只能透過症狀判斷，終相隔4年才確診。
身體變僵硬 生活細節需協助
父親病情緩慢推進，身體不時變得僵硬，綁鞋帶等細微動作也要人協助，芷慧與家人漸感不安。她指，父親閒時會出外逛街和做運動，曾試過突然不能動彈，在餐廳呆坐數小時，憑意志力苦撐，「他無法說話，又未能服藥，其他人不知道，只能等待。」有次家庭聚會，大夥兒齊唱卡拉OK，父親欲點唱卻突然「黐脷筋」說話，使她莫名生氣，以為父親故意作弄；得知父親因為忘記服藥才說不好，芷慧意識到，更多東西正悄然流逝。
「我害怕爸爸無法說話，我無法再知道他的感受，甚至他以前所經歷的，也變得空白。」她感到難過，更多是不捨，舊日父親從事運輸業，駕車養家餬口，卻因病提早退休，「我不捨爸爸以前有能力，現在身體諸多限制；我不捨他慢慢未能說話……很多東西使我掛念。」
那刻，芷慧思考如何為家中經歷賦予另一重意義，也希望父親溫暖的聲音淡去前留下紀錄，保留自然的溝通模式，為家庭帶來慰藉。她相信，不少柏金遜病患的家庭，同樣因為言語造成隔閡，或未能同行，終漸行漸遠，「照顧者聽不到患者說話，前者既煩躁又內疚，後者也不開心。」她指，家庭關係此前若有任何不安感和問題，也會隨之浮現，「如何幫助家庭有信心同行，而非病人獨自面對？」
近年人工智能（AI）應用越趨普及，她忽發奇想，尋找可以辨別言語障礙病人的程式，「有時爸爸說話重複3至4次；人聽不到，AI會否聽到呢？」她指，外國有相關科技辨識英語，喜見香港有大學教授創建廣東話模型，為舌癌和喉癌患者帶來希望；兩人一拍即合，嘗試以AI辨析患者說話時的語氣、咬字和抑揚頓挫，複製患者的聲音，並利用文字語音轉換技術，建立獨一無二的說話模型。
「人聽不到 AI會否聽到呢」
除了父親，芷慧聯絡香港柏金遜症會，物色9個家庭一同參與言語治療訓練。錄音以外，過程間希望患者和照顧者真誠對話，化解因病而成的矛盾，修復家庭關係。
有年屆七旬的女士幾近無法發聲，向芷慧分享經歷時不禁飲泣，「她很孤獨，家中沒有人跟她說話，內心很痛苦。」該女士直言，自己說話微弱，丈夫卻不願俯身傾聽，常發脾氣，覺得丈夫不愛自己。
訓練邀請照顧者與患者同行，增加後者練習的動機，芷慧遂與該丈夫聊天，對方道出難處，「我喜歡用行動表達愛意，但太太不懂得欣賞，十分委屈。」觀點與角度不同，使兩人走遠；每個家庭要在錄音前訂立目標，兩人卻坐在一旁默不作聲。
後來，女士踏出一步，利用文字表達對丈夫的感謝，打破隔閡，丈夫也說出心底話，直言無法接受醫生斷定太太患病、難以根治的事實。芷慧樂見，兩人重修舊好，手牽手上課，「家人的陪伴也是出於『愛』。」
可是，有患上非典型柏金遜症的參加者，病情較複雜，語言能力迅速退化，在錄製約100句短句後，已無法繼續參與。她歎息指，當小孩患有言語障礙，普遍父母都急於安排連串說話訓練，但倒過來在長者身上，家人卻不會如此着急，「大家缺乏希望，覺得長者練習也於事無補，說話能力終會退化。」她認為，盡早介入才可以免於後悔，「在患者仍然可以發聲時，為自己和身邊的人留下聲音。」
反覆練習有收穫 鼓勵嘗試
回望自己的家庭，芷慧感恩父親未有自怨自艾，積極面對疾病，在家中錄了逾2000句短句，反覆練習。後來聽到AI生成的效果，全家均充滿驚喜，「很奇妙，媽媽一下子就認出爸爸的聲音。」她笑言，AI「說話」一定比較流暢、語速平均，但欠缺真人的「溫度」，故模型尚有待調節以提升穩定度，「還是爸爸說得比較好！」
她樂見其他同路人受惠，使父母患病的經歷昇華，創造出新的意義，「縱然身體不好、面對不同退化、明知不會痊癒……如何活出一份『希望感』？」她指，過程中重新檢視家庭的價值，學習化苦難為祝福，珍惜一切讓自己有所成長，「看到爸媽相繼患病，十分艱難，但我們一同成長和學習，幫助同路人，是他們送給我的禮物。」
她寄語其他柏金遜病患的家庭多嘗試，不要氣餒，終會在不遠處迎來希望。
