甚麼是硬皮症?

第一次見到她是在早上的風濕科門診。藍色襯衣伴着淺黃色長裙,配上一條淡銀色的頸鏈,身型瘦削,坐在輪椅上卻帶著一本小說。那天社工跟丈夫在陪伴著她,默默的站立在旁,看著病者跟我討論著病情。

她是一個典型的硬皮症患者,說起來生活倒過得悲苦。二十多歲以前還在過著無憂無慮的大學生活。認識丈夫時是同系同學,對她愛護有加,旁人看在眼著都覺得羨慕。可是好景不常,畢業後找了份文書的工作不久便開始病發。起先是關節疼痛,然後皮膚便開始變緊變硬,慢慢地連走路也覺困難,要用起輪椅來。四肢漸漸的出現了一個一個的傷口和潰瘍。還好不容易的才排到了風濕專科的治療。丈夫把這些看在眼裏便感傷心,牽著她手在教堂內許諾要照顧她一生一世,無論病情會變成怎樣的惡劣。當然結了婚也不可能把所有的問題解決,丈夫一個人擔起兩份工作,兩口子生活仍然拮据。妻子病情惡化連文書也做不來,間中還要負擔額外的醫療費。由於不能走動。租不起房子,只好在丈夫家住下。整天只能留在一個三百多尺的公屋單位,挨著老爺的冷言冷語卻無處訴說。回醫院複診便成為最好的一種逃避,每次見著我們時她都會禁不住的哭泣起來。對於她的病,我們用了多種不同的免疫抑制劑,可是病情並沒有好轉。我便老在安慰著她說有些時候硬皮的情況會隨時間好轉些,可惜說著的這些最後都沒實現。

那年秋天我在墨爾本開會。別院的風濕科同事給我傳來訊息,說我的硬皮症病人因硬皮症引發急性腎衰歇,在深切治療部治理了一星期便離開了。北風淒然,我想起了那清新的襯衣和長裙,假如沒病發的話,大概會是一個充滿著書卷氣的少婦。

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